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Survey around Behavior, Communication, and Quality of Life Instruments


Dear all,

We are doing a research study funded by the Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) looking at treatments and their effect on children and adolescents with Lennox Gastaut syndrome (LGS). One area we would like to look at is related to developmental outcomes such as communication. Also, we would like to look at treatments and their impact on quality of life. We would like to ask your help to give us feedback on your experience and thoughts in epilepsy and compare to what we learn in people with LGS. Please note that we all plan on publishing this information; however, no private information will be used. Please know this is voluntary and you can complete it if you would like.

Sincerely,
Sandi, Anup, Tracy, and Marc

This survey will take 3 minutes to complete: CLICK HERE ↗



 Encuesta sobre instrumentos de comportamiento, comunicación y calidad de vida – epilepsia pediátrica


Estimados todos,

Estamos haciendo un estudio de investigación financiado porel Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI) que analiza los tratamientos y su efecto en niños y adolescentes con (LGS). También estamos estudiando pacientes pediátricos con epilepsia. Un área que nos gustaría ver está relacionada con los resultados del desarrollo, como la comunicación. Además, nos gustaría analizar los tratamientos y su impacto en la calidad de vida de las personas con otras formas de epilepsia. Nos gustaría pedirle ayuda para darnos su opinión sobre su experiencia y pensamientos. Tenga en cuenta que todos planeamos publicar esta información; sin embargo, no se utilizará información privada. Por favor, sepa que esto es voluntario y puede completarlo si lo desea.

Sinceramente,
Sandi, Anup, Tracy y Marc

Esta encuesta tomará 3 minutos para completar: Haga clic aquí ↗






 
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