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Encuesta sobre el uso de herramientas para evaluar comportamiento, comunicación y calidad de vida –

Estimados todos,
 
Estamos haciendo un estudio de investigación financiado por el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI) que analiza los tratamientos y sus efectos en niños y adolescentes con epilepsia.  Un área que nos gustaría evaluar está relacionada con las implicaciones en el desarrollo, como los efectos en la comunicación.  Además, nos gustaría analizar los tratamientos y el impacto en la calidad de vida de las personas con Síndrome de Lennox Gastaut (LGS).  Nos gustaría pedirle ayuda para darnos su opinión sobre su experiencia y pensamientos.  Tenga en cuenta que, aunque planificamos publicar esta información; sin embargo, no se utilizará ninguna información privada.  Por favor, sepa que esto es voluntario y puede completarlo si lo desea.
 
 
Sinceramente,
 
 
Sandi, Anup, Tracy, Marc y Rebecca

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* 1. ¿En qué idioma prefiere comunicarse?

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* 2. Es usted el cuidador principal de alguien con epilepsia?

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* 3. ¿Es usted el cuidador principal de alguien con epilepsia que tiene Síndrome de Lennox Gastaut (LGS)?

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* 4. ¿Cuál es la edad actual (en años) de la persona con epilepsia?

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* 5. ¿Es usted el cuidador principal de alguien con epilepsia que ha tenido algún tipo de cirugía relacionada con la epilepsia?

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* 6. ¿Qué tipo de cirugía de epilepsia ha tenido la persona con epilepsia? (seleccione todos los que correspondan)

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* 7. ¿Usted o alguien de su familia ha tenido que completar lo siguiente? (seleccione todos los que correspondan)

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* 8. Por favor, califique esta respuesta: mi proveedor de epilepsia / neurología ha evaluado bien nuestras preocupaciones sobre la comunicación de nuestro ser querido con LGS.

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* 9. Por favor, califique esta respuesta: mi proveedor de epilepsia / neurología ha evaluado bien nuestras preocupaciones sobre el comportamiento de nuestro ser querido con LGS.

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* 10. ¿Usted o alguien de su familia ha tenido que completar alguna de las siguientes encuestas de calidad de vida? (seleccione todos los que correspondan)

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* 11. Por favor, califique esta respuesta: mi proveedor de epilepsia / neurología ha evaluado bien la calidad de vida de mi ser querido con LGS.

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* 12. Por favor, califique la siguiente respuesta: la evaluación de las preocupaciones sobre la comunicación es importante para los cuidadores de personas con LGS.

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* 13. Por favor, califique la siguiente respuesta: la evaluación de las preocupaciones sobre el comportamiento es importante para los cuidadores de personas con LGS.

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* 14. Por favor, califique la siguiente respuesta: evaluar la calidad de vida es importante para los cuidadores de personas con LGS.

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* 15. ¿Cuáles son las mayores barreras para medir el comportamiento, la comunicación y la calidad de vida en las personas con LGS? (seleccione todos los que correspondan)

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* 16. ¿Ha visto o completado otros cuestionarios que cree que ayudan a evaluar las habilidades o problemas de comunicación, el comportamiento y / o la calidad de vida de las personas con epilepsia?

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